Πολλοί γονείς έγραψαν επιστολές απελπισίας (και μάταια) στους γιατρούς, παρακαλώντας να τους επιστρέψουν τα παιδιά τους.
Ωστόσο, κάποιοι γονείς έγραφαν ευχαριστήριες επιστολές στους γιατρούς μετά το θάνατο των παιδιών τους. Μερικοί γονείς ήξεραν τι συνέβαινε.
Τα αρχεία ασθενών της Herta Schreiber σημειώνουν ότι η μητέρα είχε πει με δάκρυα στα μάτια ότι «αν [η Herta] δεν μπορεί να βοηθηθεί, θα ήταν καλύτερα να πεθάνει. Δεν θα είχε τίποτα σε αυτόν τον κόσμο, θα γελοιοποιούνταν μόνο από άλλους. Ως μητέρα τόσων άλλων παιδιών δεν θα το ήθελε αυτό για εκείνη, οπότε θα ήταν καλύτερα να πεθάνει». (2). Η δήλωση της μητέρας μαρτυρεί την ευρεία αποδοχή της φυλετικής υγιεινής και της ευγονικής στον πληθυσμό, εκτός από την έλλειψη θεσμικών θέσεων και βοήθειας για παιδιά όπως η Herta υπό το ναζιστικό καθεστώς (2).
Οι γονείς των παιδιών με λειτουργικές αναπηρίες δεν έμειναν ανεπηρέαστοι από τον πολιτισμό και την κοινωνία της οποίας ήταν μέρος.
Η μητέρα της Herta φοβόταν ότι η κόρη της θα αποτύγχανε να ενταχθεί σε μια κοινωνία όπου οι αποκλίσεις από τον κανόνα ήταν ανεπιθύμητες. Μας υπενθυμίζει ότι είναι κοινή μας ευθύνη – ως κοινωνία – να υπερασπιστούμε μια έννοια κανονικότητας που περιλαμβάνει όλο το φάσμα της ανθρώπινης φύσης.
Οι γιατροί στο πρόγραμμα παιδικής ευθανασίας ισχυρίστηκαν ότι καθοδηγούνταν από συμπόνια: «Με τις περιπτώσεις που είχαμε κατά δεκάδες στο ίδρυμα, το να βάλουμε τέλος σε αυτή την ανθρώπινη αθλιότητα ήταν μια αυτόματη σκέψη», δήλωσε η Marianne Türk, η οποία ήταν γιατρός στο Am Spiegelgrund ((1), σ. 201).
Κατά τη διάρκεια της δικαστικής διαδικασίας παραδέχτηκε ότι είχε κάνει θανατηφόρες ενέσεις σε παιδιά, αλλά δεν μπορούσε να θυμηθεί πόσες. (!!!!!!!!!!!!) Καταδικάστηκε σε δέκα χρόνια φυλάκισης και έχασε το δικαίωμά της να ασκεί την ιατρική. Το 1957, μια επιτροπή καθηγητών στο Πανεπιστήμιο της Βιέννης αποφάσισε να της αποκαταστήσει τον διδακτορικό της τίτλο. (!!!!!!!!!!!!!)
Μετά τον πόλεμο ο Asperger επέστρεψε στην πανεπιστημιακή κλινική της Βιέννης. Του επετράπη να διατηρήσει την ακαδημαϊκή αξία που είχε κερδίσει κατά τη διάρκεια των ναζιστικών χρόνων και το 1962 διορίστηκε επικεφαλής ιατρικός σύμβουλος στην παιδιατρική κλινική της Βιέννης (2).
Ο ανώτερος ιατρικός αξιωματούχος Heinrich Gross κράτησε τους εγκεφάλους περισσότερων από 400 παιδιών σε βάζα στο υπόγειο και τους χρησιμοποίησε για ερευνητικούς σκοπούς μέχρι τη δεκαετία του 1980.
Στην ιστοριογραφία, ο ιστορικός θα πρέπει πάντα να επιλέξει τι είδους πρωτογενές υλικό θα επισημάνει, πώς να σταθμίσει τις πηγές μεταξύ τους και τι είδους αφήγηση θα προκύψει τελικά.
Οι μελέτες της Scheffer και του Czech είναι και οι δύο εξαιρετικά διεξοδικές, αλλά διαφέρουν σε θεμελιώδη σημεία. Το βιβλίο της Scheffer έχει μια δυναμική που καθιστά δύσκολο να καταγραφεί. Παρά ορισμένες επαναλήψεις, είναι καλογραμμένο. Ωστόσο, αισθάνομαι ότι υπάρχει ένα υποκείμενο ρεύμα θυμού στα γραπτά της, και περιστασιακά αισθάνομαι ότι η εικόνα που σκιαγραφεί για τον Asperger είναι κάπως μονότονη.
Το γεγονός ότι η ίδια η Scheffer είναι μητέρα ενός παιδιού που υπέφερε λόγω της κατηγοριοποίησης των διαγνώσεων είναι μια πληροφορία που θα ήθελα να δω στον πρόλογο, όχι στις τελικές αναγνωρίσεις. Αυτό δεν μειώνει την αξιοπιστία του βιβλίου, αν και κάνει την εμπλοκή της πιο κατανοητή.
Πιστεύω, ωστόσο, ότι ο Czech παρουσιάζει μια ιστορία που είναι πιο λεπτή και πιο ειλικρινής σχετικά με το τι μπορούμε ή δεν μπορούμε να πούμε με βάση τις πηγές. Αν και καταλήγει στο συμπέρασμα ότι ο Asperger προφανώς γνώριζε ότι παιδιά θανατώνονταν και ότι θα μπορούσε να είχε αποτρέψει πολλά από αυτά από το να σταλούν στο Am Spiegelgrund, ο Czech καθιστά επίσης σαφές ότι ο Asperger βοήθησε επίσης να σωθούν πολλά παιδιά. Παρέχεται χώρος για μια πιο σύνθετη εικόνα του αυστριακού γιατρού.
H Scheffer υποστηρίζει ότι η ιστορία του Asperger, του ναζισμού και των παιδιών δείχνει ότι πρέπει να είμαστε κριτικοί στη διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού.
Η νέα γνώση της σχέσης του Asperger με τον ναζισμό θα πρέπει να προστεθεί στο πρόγραμμα σπουδών για πτυχία ιατρικής και ψυχολογίας και το επώνυμο θα πρέπει να χρησιμοποιηθεί με επίγνωση της ιστορικής του προέλευσης.
Η σημασία της σχέσης του Asperger με το ναζιστικό καθεστώς όσον αφορά την κατανόηση των σημερινών συζητήσεων για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, οι οποίες περιλαμβάνουν ζητήματα ανθρώπινης κανονικότητας, νευροποικιλλότητας, αξιοπιστίας των διαγνωστικών κριτηρίων και στιγματισμού των διαγνώσεων, είναι ένα εντελώς διαφορετικό θέμα.
Ένα άλλο σημείο είναι ότι η μελέτη του Leo Kanner σε 11 παιδιά από το 1943, στην οποία ισχυρίστηκε ότι είχε εντοπίσει «ένα μοναδικό “σύνδρομο”, που δεν έχει αναφερθεί μέχρι τώρα», που χαρακτηρίζεται από μια «ακραία αυτιστική μοναχικότητα», απέκτησε πολύ μεγαλύτερη σημασία στην αγγλόφωνη ιατρική από τη μελέτη του Asperger (8).
Το 1981, η έρευνα του Asperger απέκτησε νέα ζωή μέσω ενός άρθρου της Lorna Wing, η οποία πρότεινε τον όρο σύνδρομο Asperger (9). Ωστόσο, η περιγραφή του συνδρόμου από τον Wing, η οποία διαφέρει σημαντικά από αυτή του Asperger, ήταν η αρχή της επέκτασης του συνδρόμου ως διάγνωση.
Το σύνδρομο Asperger εμφανίστηκε για πρώτη φορά στα διαγνωστικά εγχειρίδια το 1992 (ICD-10) και το 1994 (DSM-IV), αλλά στο DSM-V η διάγνωση αφαιρέθηκε και κατέρρευσε στην πολύ ευρύτερη διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού. Η ICD-11, η οποία βρίσκεται επί του παρόντος σε γύρο διαβούλευσης, ακολουθεί το ίδιο μοτίβο.
Ο επιπολασμός των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού έχει αυξηθεί σημαντικά εδώ και πολλές δεκαετίες. Σήμερα, ένα στα 40 παιδιά στην Αμερική έχει διαγνωστεί με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (10).
Παράλληλα, υπήρξε μια εκρηκτική αύξηση των αναφορών σε αυτά στα βιβλία εκλαϊκευμένης επιστήμης και στα μέσα μαζικής ενημέρωσης (ένα n-γραμμάριο στα Βιβλία Google και στην Εθνική Βιβλιοθήκη, δηλαδή δείχνοντας πόσο συχνά εμφανίζεται μια λέξη σε δημοσιεύσεις σε αυτές τις βάσεις δεδομένων, δείχνει μια εκθετική αύξηση για τους όρους «σύνδρομο Asperger» και «φάσμα αυτισμού» κατά τις δεκαετίες του 1990 και του 2000).
Η ιστορία του Hans Asperger, ο ναζισμός, τα δολοφονημένα παιδιά, η μεταπολεμική λήθη, η γέννηση της διάγνωσης στη δεκαετία του 1980, η σταδιακή επέκταση των διαγνωστικών κριτηρίων και το τεράστιο πρόσφατο ενδιαφέρον για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού αποτελούν παραδείγματα της ιστορικής και ευμετάβλητης φύσης των διαγνώσεων: είναι ιστορικές κατασκευές που αντικατοπτρίζουν την εποχή και τις κοινωνίες όπου ασκούν την επίδρασή τους (11).
Η ιστορία του Asperger και του ναζισμού μας υπενθυμίζει ότι η ψυχιατρική έννοια της ασθένειας πρέπει να παραμείνει στενή και να προστατευθεί από την ιατρικοποίηση όλο και περισσότερων τομέων της ανθρώπινης ζωής.
Αυτό είναι ένα εγχείρημα που η γερμανική ακαδημαϊκή ψυχιατρική έχει αντιμετωπίσει με τη μέγιστη σοβαρότητα (12), έχοντας επίγνωση των διδαγμάτων που μας έχει διδάξει η ιστορία για το πόσο πορώδης είναι η διάκριση μεταξύ ιατρικής και πολιτικής, ειδικά σε αυταρχικά καθεστώτα.